Sostegno a paziente oncologico

Sostegno a paziente oncologico

La speranza è una virtù, virtus, una determinazione eroica dell'anima. La più alta forma della speranza è la disperazione vinta.
(Georges Bernanos)

La realtà della malattia oncologica si presenta complessa e multidimensionale e per tale ragione va inquadrata in un'ottica ampia all’interno della quale diversi aspetti, sia organici che psicologici, si intrecciano strettamente tra di loro.
In genere, gli aspetti organici vengono posti in primo piano, proprio in virtù del fatto che il fulcro intorno a cui ruota la vita del malato oncologico è il dolore fisico; "...la dimensione psicologica viene lasciata in secondo piano e vissuta principalmente come "effetto collaterale" della malattia" (Gamba, Nobili, in Di Mola, 1993 p. 201) ma, questa visione riduzionistica e semplificata della malattia oncologia nega ciò che è ormai stato comprovato da numerose ricerche scientifiche e cioè il fatto che il cancro, nella sua inscindibile globalità, è influenzato in modo significativo da dinamiche ed esperienze psicologiche spesso sottovalutate o non sufficientemente note. Come in un circolo vizioso, infatti, se da una parte il dolore fisico induce lo stato di malessere psichico, dall'altra, esso stesso viene amplificato dalla paura, dall'ansia e dalla depressione.
La mancata considerazione degli aspetti psichici ed emozionali nel corso delle diverse fasi della malattia, inoltre, rischia di amplificare i sentimenti di disagio, solitudine e dolore, non solo del malato ma anche del suo contesto familiare. Il malato (il più delle volte tenuto all'oscuro delle sue reali condizioni) è alle prese con il precipitare delle condizioni fisiche e con “un progressivo modificarsi di ogni sua connotazione personale: dell'identità corporea, del ruolo sociale, dello status economico, dell'equilibrio psicofisico, della sfera spirituale, del soddisfacimento dei bisogni primari" (Toscani, in Di Mola op. cit. p. 166). Tutto ciò determina sentimenti di confusione, depressione, rabbia e solitudine che spesso non sono né compresi, né contenuti, giacché a loro volta, anche i familiari si trovano ad essere travolti da una pluralità di emozioni di non facile gestione ed espressione.
In tal senso, l'intervento di sostegno va colto nella sua dimensione globale ed olistica e deve necessariamente collocarsi al servizio della soggettività del paziente, spostando l'attenzione dalla malattia alla persona del malato. Ciò significa prendere in considerazione i diritti inalienabili di ogni essere umano, quali la sua dignità di persona ed i problemi relativi al suo stato ed ai suoi bisogni psicologici ed emotivi.
La funzione del sostegno psicologico è, dunque, quella di fornire al malato oncologico la certezza di non essere abbandonato. Lo psicologo, tenendo sotto controllo i bisogni e le dinamiche personali del paziente che sceglie di rivolgersi a lui, andrà a svolgere due funzioni: da un lato fungerà da mediatore o facilitatore della relazione con i familiari, spesso interrotta dalla "congiura del silenzio" consequenziale alle difficoltà sia del malato che dei familiari nell'affrontare le questioni sospese, i non detti, le gestalt incompiute (Leoni, 1992; Morasso, 1998); dall'altro lato, provvederà ad accompagnare il malato oncologico nel doloroso percorso di accettazione della propria situazione. Lavorerà, dunque, sul devastante timore di lasciare o perdere la propria vita, affinché il paziente diventi protagonista del proprio vivere ed inizi ad apprezzare, pur nella drammaticità della situazione, le esperienze positive, in termini di relazione e comunicazione.
Il concetto di speranza è d’importanza fondamentale nel percorso sopra indicato. I risultati di molti studi, infatti, dimostrano che vivere con speranza è un fattore significativo di adattamento alla malattia, di riduzione dello stress e di miglioramento del benessere psicologico e della qualità della vita. Il novanta per cento dei pazienti (su un totale di 120) in uno studio di Geisinger (Greisinger AJ, Lorimor RJ, Aday LA, Winn RJ, Baile WF. Terminally ill cancer patients. Their most important concerns. Cancer Prac 1997;5:147–54) risulta avere un senso di speranza come principale istanza esistenziale. Altri studi hanno dimostrato che i pazienti con maggiore senso di benessere psicologico e spirituale sono in grado di affrontare meglio l’esperienza di una malattia terminale.
Per contro, invece, la mancanza di speranza, definita come provare una sensazione di una situazione insormontabile dove nessun obiettivo sembra raggiungibile, è associata alla depressione e al desiderio di affrettare la morte ed è correlata all’idea di suicidio e all’intenzione di suicidarsi.
A tal proposito non può non essere menzionato un importante studio di Johnson (Johnson S. Hope in terminal illness: an evolutionary concept analysis. Int J Palliat Nurs 2007;13:451–9) sul concetto di speranza nella prospettiva del malato teminale. Egli ha delineato 10 attributi del concetto di speranza che forniscono delle indicazioni chiare per individuare le strategie efficaci nel sostegno del malato terminale. Tali attributi sono: (1) aspettative positive – una previsione positiva con speranza di un domani migliore nonostante la prognosi infausta; (2) qualità personali – una forza interiore, un approccio alla vita volto a risolvere i problemi e il raggiungimento di importanti obiettivi; (3) spiritualità – fede verso un essere superiore; speranza di una vita dopo la morte dove rincontrare i propri cari trovando uno scopo per vivere quello che resta della vita; (4) obiettivi – fissare e raggiungere obiettivi di breve termine; (5) confort – essere liberi dal dolore e comodi; (6) assistenza – il comportamento degli altri per i contatti fisici, attenzione dell’umore e al dare una onesta informazione; (7) relazioni interpersonali – relazioni affettuose con gli amici e con la famiglia, relazioni oneste con quanti fanno assistenza; (8) controllo – una qualche possibilità di decisione sulle proprie cure; (9) eredità – lasciare qualcosa di valore agli altri e (10) rassegna della propria vita – riconoscere gli obiettivi raggiunti e i contributi dati per migliorare le vite degli altri.
A sostegno dello studio di Johnson anche l’Istitute of Medicine (IOM) ed altri studi presenti in letteratura, infatti, identificano il benessere spirituale, l'eredità e la rassegna della propria vita come ambiti fondamentali nel supporto ai pazienti morenti.
In conclusione, i pazienti terminali devono essere stimolati ed accompagnati nell'affrontare la rassegna della propria vita che dà al malato l’opportunità di riflettere sulle cose che considera di maggiore importanza o nel parlare di cose che vorrebbe fossero ricordate con l’avvicinarsi della morte; in tal modo il malato sente che la propria vita ha uno scopo, nonostante la sfida esistenziale di una diagnosi infausta.